Engagés pour Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert
L’association est très active grâce aux membres qui la constituant et à l’ engagement des familles . Ici vous verrez toutes les actions menées pour faire connaître le syndrome et l’association , et pour collecter des fonds. Il faut savoir que notre association ne peut vivre que grâce à toutes ces actions et aux dons des particuliers majoritairement.
Si vous souhaitez organiser un événement localement, nous serons heureux d’échanger avec vous. Contactez-nous !
Nos obectifs
Aider les familles
Rassembler et soutenir les familles touchées par le Syndrome de Joubert.
Aider les familles
Constituer un pôle d'échange et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
Échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement.
Faire connaître la maladie
Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives.
Faire connaître la maladie
Ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but la création de liens privilégiés avec le milieu médical.Nous participons à différentes manifestations souvent sportives, qui sont des formidables opportunités de faire connaître le syndrome. Elles sont parfois aussi un moyen de collecter des fonds.
Pour être bien visibles lors de ces événements nous avons créé des supports de communication : plaquettes, affiches et banderoles. Nous communiquons beaucoup sur notre actualité, en mettant en avant les événements auxquels nous participons dans chaque coin de la France et même parfois à l’étranger, via notre page Facebook.
Nos actions
Nous organisons deux types d’actions :
Actions vers les familles
Des rencontres, des échanges , des ateliers ...
Actions vers les familles
Actions qui sont orientées directement vers les familles avec notamment une rencontre annuelle où nous invitons les familles adhérentes pour des moments de partage, d’échanges et d’informations. Il y a aussi la possibilité de participer à des journées d’informations proposées par nos partenaires, des ateliers ou autres journées d’informations.
Actions pour l'association
Agir pour faire connaître l'association et récolter des fonds