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Orthoptie et syndrome de Joubert

par Sandrine PLOZZER, orthoptiste

Chez un enfant atteint du syndrome de Joubert peut être retrouvé des troubles visuels notamment de type paralysie oculomotrice, nystagmus…

Orthoptie

Une paralysie oculomotrice peut provoquer un strabisme et une paralysie du muscle releveur de la paupière.

Les conséquences sont pour le strabisme une difficulté de fixation, car un seul œil à la fois travaille, et l’absence de la vision des reliefs, qui est dépendante d’un bon travail binoculaire (des deux yeux en même temps). Pour l’atteinte du releveur de la paupière, la conséquence est une difficulté du contrôle de la paupière avec souvent une fermeture partielle permanente de l’œil.

Une bonne vision binoculaire permet également l’accès à la vision fonctionnelle comme le suivi de ligne, la double entrée, la stratégie de recherche… qui est importante car elle soutient les apprentissages scolaires. Lorsque la vision binoculaire est perturbée, il est nécessaire d’encadrer ces acquisitions afin qu’elles se mettent en place correctement : en effet les enfants peuvent trouver des stratégies de compensation qui sont souvent moins efficaces et surtout couteuses en énergie et concentration.

Le travail en orthoptie passe toujours, en premier lieu, par des exercices de la fixation grâce à des cibles ludiques à regarder, suivre, repérer en variant la distance à laquelle elles sont présentées.

Pour travailler la partie fonctionnelle, sont utilisés des jeux adaptés qui font travailler spécifiquement certains domaines d’habileté visuelle, mais on peut également se servir de jeux de société classique en adaptant les règles et en accompagnant verbalement l’enfant afin de l’aider à comprendre, ressentir et au final contrôler ce qui se passe au niveau de ses yeux.

Il faut bien prendre régulièrement un temps d’évaluation afin de surveiller l’acuité visuelle et l’avancement des progrès.

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    Orthoptie

    Rôle du Centre de compétences Maladies Rénales Rares et du néphropédiatre par Dr Sophie Taque, néphrologue​

    Vous pourrez parcourir ci-dessous différents textes ou témoignages proposés par des orthoptistes connaissant bien le syndrome de Joubert.
    Ils ont accepté avec beaucoup de gentillesse de témoigner de leur expérience auprès de nos enfants.
    Chaque suivi est essentiellement individualisé et adapté à chaque personne, enfant ou adulte, et à chaque cas de syndrome de Joubert. Pour autant, ces témoignages et retours d’expérience sont tout à fait intéressants pour comprendre ce que peut apporter ce type de suivi dans le cadre d’un syndrome de Joubert.
    Cliquez sur les liens pour lire les textes :
    ​ – Orthoptie et syndrome de Joubert, par Sandrine Plozzer (31)
    ​- Rôle de l’orthoptiste chez les enfants cérébro-lésés par Carole Devaux (75)
    ​- Syndrome de Joubert et accompagnement orthoptique par Laurence DAVIAU-COSQUERIC (44)
    (retour sur un suivi suivi pendant 8 ans)

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