Chez un enfant atteint du syndrome de Joubert peut être retrouvé des troubles visuels notamment de type paralysie oculomotrice, nystagmus…
Vous venez d’apprendre que votre enfant ou un proche est atteint du syndrome de Joubert?
C’est en 2013 que plusieurs parents concernés par le syndrome de Joubert se sont retrouvés pour échanger sur leurs difficultés et celles de leurs enfants, pour sortir de l’isolement, pour faire face ensemble à l’arrivée de la maladie dans leurs vies. La création d’une association est devenue une évidence, pour permettre à toutes les familles qui le souhaitent de nous rejoindre.
Son ambition est d’apporter un soutien moral, des informations essentielles, une aide aux démarches, un soutien au quotidien mais aussi pour devenir un interlocuteur officiel pour le Centre de référence pour les malformations et maladies congénitales du cervelet.
Le syndrome au quotidien
Que vous soyez vous même touché par le syndrome , ou bien parent, ou simplement curieux, l’association est là pour vous.
Sur ce site, vous trouverez des informations sur les actions de l’association, mais aussi sur le syndrome et sur le quotidien : suivi médical, rééducations, scolarité, dossiers administratifs…
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à nous contacter , nous nous ferons un plaisir d’échanger avec vous.
Partager pour mieux vivre le syndrome
En ce moment difficile, votre enfant ou votre proche va avoir énormément besoin de vous.
Comment gérer toutes les informations qui vous ont été données, vers qui et vers où vous tourner ?
L’Association « Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert » a pour premier objectif de vous aider, vous soutenir et de vous faire bénéficier de l’expérience d’autres familles.
Chacun de nous a besoin de plus ou moins de temps pour accepter cette nouvelle donne qu’est l’arrivée de la maladie dans notre vie. Chacun réagit à sa manière. Vous aurez besoin – comme n’importe quel parent au monde – de patience, de force et de soutien. Et votre enfant – comme n’importe quel enfant au monde – aura besoin de votre amour.
Comprendre le syndrome
Vous avez tapé “syndrome de Joubert” sur un moteur de recherche et les informations que vous avez pu trouver sur internet peuvent être alarmantes, mais il faut toujours garder à l’esprit que chaque personne est unique et ne va pas cumuler tous les symptômes.
Une prise en charge adaptée, précoce, lui permettra d’évoluer le mieux possible. Chaque enfant a des besoins différents, mais les prises en charges et les démarches ont des points communs.
Vous trouverez sur ce site différentes informations sur le suivi médical, les prises en charge et rééducations, ainsi que sur les démarches administratives que vous devrez probablement effectuer pour mettre tout cela en place, dans les meilleures conditions possibles.
Nous ferons également de notre mieux pour mettre en ligne des informations et des témoignages, sur des sujets comme la scolarité et la vie professionnelle.
Témoignages de famille
"J'ai passé 3 jours très agréables !
Il s'agissait de mon premier week-end des familles et j'oscillais entre haine et appréhension avant de venir et finalement, dès mon arrivée, j'ai ressenti beaucoup de sérénité et une envie incroyable de partager.
Ce week-end m'a permis de faire de très belles rencontres avec les familles et les enfants !
J'ai reçu énormément de soutien, de conseils, d'écoute et d'émotions."
"Je suis la maman de deux enfants dont un petit garçon de 9 ans atteint le syndrome de Joubert.
Le week-end des familles organisé par l'association « Mieux Vivre avec Joubert » est une bulle d'oxygène dans un quotidien parfois un peu difficile… Une bulle d'oxygène que mon fils, sa grande sœur et moi-même attend avec impatience tous les ans. "
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