Des publications
pour aller plus loin
Vous trouverez ici un ensemble d’informations regroupées par thématiques. Il sera possible de consulter aussi bien des articles scientifiques que des documents d’aide aux démarches administratives, des textes présentant les différentes structures d’accueil pour vos enfants, les différentes actions menées par l’association, des témoignages…
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Il existe de nombreuses possibilités d'aménagement dans le temps scolaire. Nous vous expliquons lesquelles et comment être accompagné.

Depuis le 1er juillet 2017, elle remplace progressivement les cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement. Les cartes en cours...

L'Équipe Pluridisciplinaire (EP) de la MDPH se base sur un guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des Personnes...

L'orthoptiste effectue des bilans orthooptiques selon 3 axes : optomoteur ; sensoriel ; fonctionnel

L'orthoptiste effectue des bilans orthooptiques selon 3 axes : optomoteur ; sensoriel ; fonctionnel

Cette demande permet une prise en charge à 100% par la sécurité sociale du suivi médical dans les spécialités expressément...

Chez un enfant atteint du syndrome de Joubert peut être retrouvé des troubles visuels notamment de type paralysie oculomotrice, nystagmus…

L’intérêt du suivi est de dépister précocement une atteinte pour, non seulement éviter des complications (trouble de croissance, déshydratation, manque...

L’objectif de la première rencontre est de poser un diagnostic étiologique aux symptômes présentés par l’enfant. Je reprends donc avec...

Nous sommes continuellement à la recherche de projets de recherches parfaitement adaptés aux besoins des patients atteints du Syndrome de...

Les membres du bureau, qui sont aussi concernés par le syndrome en tant que parents ou en tant que malades,...
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